Tras 11 años de presentada la iniciativa, el Gobierno patrocinó el proyecto e ingresó indicaciones, la cuales ya comenzaron a ser analizadas en la Comisión de Salud del Senado. Parlamentarios pidieron citar a la directora de Presupuestos para asegurar los recursos que necesitan las familias afectadas.
Un llamado a apurar al máximo la tramitación del proyecto de Ley sobre enfermedades raras y poco frecuentes, realizó el Senador Francisco Chahuán, autor de la iniciativa, luego que la Comisión de Salud del Senado comenzara a revisar las indicaciones ingresadas por el ejecutivo en esta materia.
"Este proyecto ha sido dos veces archivado e incluso directores de presupuesto de distintos Gobiernos no han estado dispuestos a financiar este proyecto, por eso es tan relevante que al fin el Gobierno lo haya patrocinado. Sin embargo, los pacientes ya no pueden esperar más. Llevamos 11 años con esta iniciativa y yo valoro las indicaciones, pero es necesario incluso hacerles correcciones, como por ejemplo definir bien qué se entiende por enfermedades raras o poco frecuentes, desde el punto de vista de las prevalencias. Segundo establecer un registro nacional de pacientes con estas enfermedades, que además sea flexible, porque cada año aparecen nuevas, pero que nos va a permitir saber cuántas personas sufren estas patologías en nuestro país y así generar una buena política pública", estableció el Senador Chahuán.
Según los datos presentados en la Comisión, en Chile existen 20 organizaciones de enfermedades raras o poco frecuentes, más de dos mil patologías distintas y casi un millón y medio de pacientes, pero son datos que se deben actualizar.
"Me parece bien que exista sólo un registro y saber cuántas familias están afectadas por este tipo de enfermedades de condiciones poco frecuentes, pero yo quiero decirle que esta Ley que ha ido promoviendo el Senador Chahuán y que se ha ido actualizando, también por el trabajo constante de las organizaciones que somos la primera fuente a la que las autoridades debieran recurrir. Quien más que nosotros que vivimos el día a día, con una persona con una condición poco frecuente, podemos revelar a usted lo que vivimos y lo que viven nuestros hijos", manifestó Jessica Cubillos, Vicepresidenta de la Agrupación de enfermedades raras y poco frecuentes.
Por otra parte, en medio del análisis de las indicaciones, La Comisión de Salud tomó como acuerdo citar a la Directora de Presupuesto, Javiera Martínez, para clarificar si existirá o no los recursos necesarias para hacer viable el proyecto.
Finalmente, el Senador Francisco Chahuán recordó que el año 2011 se realizó la primera marcha en favor de los pacientes con enfermedades raras y pocos frecuentes y resulta indignante que familias o padres todavía tengan que estar realizando caminatas o eventos para reunir lo millonarios fondos para medicamentos o tratamientos. A lo que se agregan los centenares de recursos de protección presentados por el mismo parlamentario en favor de los pacientes.
"Seguimos haciendo pasar a las a familias por la indignidad, sumado a que casi tienen que estas compitiendo por estar dentro de la Ley Ricarte Soto o ser considerados en el GES, lo cual no ocurre. Todo se podría solucionar acelerando la Ley sobre enfermedades raras y poco frecuentes", puntualizó.
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